Giriş

Son yıllarda teknoloji ve tıp alanındaki gelişmeler mortalite oranlarını düşürmekle birlikte süreğen hastalığı olan ve teknoloji bağımlı çocuk sayısında artışa yol açmıştır. Bu durum özellikli birimler olan yoğun bakım ve acil servis yataklarının uzun süreli kullanımına ve sağlık maliyetlerinde artışa neden olmaktadır.¹ Evde sağlık hizmetleri birimi (ESHB) ülkemizde yeni bir kavram olup süreğen hastalığı olan, bakıma muhtaç çocukların izleminin yapıldığı, hastane yatışlarına bağlı komplikasyonların ve maliyetlerin azaltılması amacıyla kurulmuş birimlerdir. Süreğen hastalığa sahip çocukların ve ailelerinin kendi çevrelerinde yaşamlarını sürdürmesi ve böylece yaşam kalitesinin artırılması, yoğun bakım yatak işgalinin, enfeksiyon riskinin ve komplikasyon oranının düşürülmesi ile sağlık maliyetlerinin azaltılmasına katkı sağlamaktadır.^2-4 Dünya Sağlık Örgütü, hizmetin geniş bir kitleyi kapsaması ve sağlık harcamalarının sosyal güvenlik yoluyla sağlanması gerektiğini bildirmektedir.⁵ ESHB’sinde en önemli konu hizmetin ihtiyaç sahiplerine ulaştırılması ve maliyetin sosyal güvenlik kurumlarınca karşılanması olup ülkemizde genel sağlık sistemine entegre bir hizmet sunumu mevcuttur.^6,7

Hastane yatışlarının azalmasıyla beraber sağlık harcamaları da azalmakta, psikolojik ve fiziksel rahatlık sağlanmaktadır.⁶ Bununla birlikte bu hastaların sık hastane yatışı ihtiyacı olmakta, servis ve yoğun bakım ünitelerinde yatarak tedavi görmektedirler. Literatürde çocuk hastalarda ESHB’sinde izlenen hastalara dair veriler yetersizdir. Çalışmanın amacı hastanemiz ESHB’sinde izlenen hastaları incelemek, hastane yatışlarını değerlendirmek, çocuk palyatif bakım merkezlerine (PPBM) olan ihtiyacı gözden geçirmek ve daha kaliteli bir hizmet sunumu için yapılabileceklere ışık tutmaktır.

Gereç ve Yöntemler

Çalışma Sağlık Bilimleri Üniversitesi, İzmir Dr. Behçet Uz Çocuk Hastanesi ESHB ile PPBM ortak çalışması olup kayıtlı hastalar retrospektif olarak değerlendirildi. Sağlık Bilimleri Üniversitesi, İzmir Dr. Behçet Uz Çocuk Hastanesi üçüncü basamak bir hastane olup, ESHB 2012’den beri hizmet vermektedir. PPBM Kasım 2018’de kurulmuştur ve ülkemizdeki üçüncü merkezdir. Avrupa ve Amerika’daki örnekleri dikkate alınarak oluşturulmuş ilk ve en büyük merkez olan PPBM 17 yataklı olup, üç doktor, sekiz hemşire, dört personel, bir psikolog, bir diyetisyen, bir sosyal hizmet uzmanı, bir fizyoterapist, bir din görevlisi, bir sekreterden oluşan bir ekip çalışması örneğidir. Multi-disipliner ve inter-disipliner çalışmayı gerektiren pediatrik palyatif bakım merkezimiz; çocuk yoğun bakım ve evde sağlık hizmetleri birimleri ile koordinasyon içinde çalışmakla birlikte, ülkemiz palyatif bakım yönetmelik ve esaslarına uygun olarak ev tipi mekanik ventilatörü olan hastaları kabul etmektedir, klasik ventilatör ile hasta takibi yapılmamaktadır. PPB merkezleri yoğun bakım statüsünde olmayıp, bakım basamaklandırması yoktur. 2012-1018 yılları arasında ESHB’sine kayıtlı toplam 208 hastanın demografik özellikleri, hastalıkları, tıbbi cihaz ve teknolojik bağımlılıkları ve yatış bilgilerine hastane kayıt sisteminden ulaşıldı. Hastanın yaşı, cinsiyeti, tanısı, ek hastalık varlığı, bakımı kimin sağladığı, kullandığı teknolojik ve tıbbi cihazlar, poliklinik başvurusu, hastaneye yatış süresi, yatırıldığı servisler incelendi. Bu hastalardan ikamet değişikliği, bölge devri değişikliği, iyileşme sebebiyle hastanemiz EBHB’sinde takibi devam etmeyenler ile vefat nedeniyle kaybedilen 84 hasta çalışma dışı bırakıldı.

İstatistiksel Analiz

Veriler Windows v.16 için SPSS’de kaydedildi (SPSS, Inc., Chicago, Illinois). Tanımlayıcı analizler normal dağılım gösteren değişkenler için frekans (%), ortalama ve standart sapma olarak sunuldu. Normal dağılmayan değişkenler için ortanca, minimum ve maksimum (min-maks) değerler kullanıldı. Uygun olduğunda grupları karşılaştırmak için Mann-Whitney U, Pearson ki-kare ve Fisher’in Kesin testleri kullanıldı. P<0,05 anlamlı kabul edildi. Yerel etik kurul onayı alındı (2019/334).

Bulgular

Çalışmaya ESHB’sinde 2012-2018 yılları arasında izlenen toplam 124 hasta dahil edildi. Hastaların %56,5’i (n=70) erkek, %43,5’i (n=54) kızdı. Hastaların yaş dağılımına bakıldığında ortanca yaş 8,4 (9) yıl saptandı. Ortanca izlem süresi 1 (2) yıl bulundu. Çalışmanın genel özellikleri Tablo 1’de sunuldu. Olguların %33,1’inde (n=41) epilepsi gibi ek bir hastalık daha mevcuttu. Hastaların 44’ünün (%35,4) oksijen ihtiyacı vardı. Bunlardan bir hasta (%0,8) nazal kanül, dört hasta (%3,1) maske ile oksijen desteği almaktaydı. Hastaların %31,5’inde (n=39) trakeostomi mevcut olup, %25’i (n=31) mekanik ventilasyonla solunum desteği almakta idi. Trakeostomisi olup mekanik ventilasyon desteği olmayan iki hasta (%1,6) serbest oksijen desteği almakta iken, beş hastanın trakeostomisi olmasına rağmen oksijen ihtiyacı yoktu. Oral beslenebilen hastalar yaşına uygun diyet ile beslenmekte iken nazogastrik sonda ve gastrostomi ile beslenen hastaların tamamı formüla ile beslenmekteydi. Nörolojik hastalığa sahip olan hasta grubunun ilaç ve beslenme ürünü desteğini aldığı (p=0,001) saptandı. Olguların ESHB ve genel sağlık sisteminden aldığı destekler ise Tablo 2’de sunuldu.

Primer nörolojik hastalığı olanların poliklinik başvuruları, nörolojik hastalık dışındaki hasta grubuna göre anlamlı yüksek (p=0,04) bulunurken, hastaneye yatış oranları benzer (p>0,05) saptandı. Hastaların serviste ortanca yatış gün sayısı 16,5 (min-maks=0-171) iken, özellikli birimlerde (yoğun bakım ve acil servis) ortanca yatış gün sayısı 30,7 (min-maks=0-232) olarak saptandı.

Hastaların %98,3’ünün bakımı anne tarafından yapılmaktaydı.

Tartışma

Çalışmamız çocuklarda ESHB’sinde izlenen olguların değerlendirildiği ve çocuk palyatif bakımın öneminin gösterildiği ilk çalışmadır. Çalışmanın bulguları ESHB’nce takip edilen hastalarda nörolojik hastalıkların başı çektiğini göstermiştir.

Willits ve ark.⁸ yaptıkları çalışmada, ESHB’sinde izlenen çocukların yaş ortalamasının %35 oranında 13-18 yaş aralığında saptandığını bildirmişlerdir. Çalışmamızdaki kız/erkek oranı ile yaş ortalaması literatürle uyumlu bulundu.^9,10 Yaş ortalamasının daha küçük olması, hastanemizdeki yenidoğan yoğun bakım ve çocuk yoğun bakım ünitelerinin varlığı ve küçük yaş grubunun kayıtlı olması nedeniyle olabilir. Primer tanılarına bakıldığında, çalışmamızda literatürden farklı olarak, başta serebral palsi olmak üzere nörolojik hastalıklar belirgin yüksek saptanmıştır. Bu durum ülkemizde akraba evliliklerinin yaygın olması ve perinatal sorunların hala yüksek olması nedeniyle olabilir.⁹

ESHB’sinde izlenen hastaların sağlık bakım ihtiyaçlarına bakıldığında, bu hastaların kompleks sorunlarının olduğu, farklı tıbbi cihaz ve malzemeye ihtiyaç duydukları bilinmektedir.¹¹ Trakeostomi kanülü, nazogastrik sonda, gastrostomi tüpü, kolostomi torbası, port kateter, mekanik ventilatör gibi tıbbi cihaz ve malzeme ihtiyaçları örnek olarak verilebilir. Literatürde %41,3 oranında tıbbi teknoloji bağımlı hasta olduğu bildirilmiş olup, çalışmamızdaki oranlar literatür ile uyumlu bulundu.⁹

Bu hastaların evde aldıkları doktor ziyaret sayısı yıllık ortalama 0-10 olarak bildirilmiştir. En sık doktor başvurusunun ateş nedeniyle olduğu, bunu rutin kontrolün takip ettiği; en az başvuru nedeninin ise nöbet olduğu belirtilmiştir. Çalışmamızda ortalama poliklinik başvuru sayısı 4,6 (min: 0, maks: 40) kez/yıl saptanmış olup literatürle uyumludur.^8,10 Olguların hastane yatış nedenlerine bakıldığında ise en sık nedenin enfeksiyonlar olduğu, nöbetin ikinci sırada olduğu görülmektedir. Bu durum çalışmamızda nörolojik hastalıkların en sık görülen hastalıklar ve epilepsi tanısının ek sık ikincil hastalık olması nedeniyle olabilir.

Sınırlı sayıdaki yatak kapasitesini verimli kullanmak ve ekonomik kaybı ve hasta yükünü azaltmak amacıyla, süreğenleşen yoğun bakım hastalarının evde bakımı önerilmektedir.^12-14 Özellikle süreğen solunum yetmezliği olan hastalar için ev tipi mekanik ventilatör ile sağlanan solunum desteği standart tedavi yöntemi olarak kabul edilmektedir.¹⁵ Böylece yoğun bakımda uzun süreli yatışa bağlı morbidite ve mortalitenin ve de komplikasyonların azalacağı, yaşam kalitesinin artacağı belirtilmektedir.^13,14 Ülkemizde ev tipi mekanik ventilatör ile izlenen hasta sayısı bilinmemektedir.^12,16 Ancak çocuk yoğun bakımdan çıkan, tıbbi teknoloji bağımlı ve evde bakımı devam eden hastaların incelendiği bir çalışmada %96,7’sinin ev tipi mekanik ventilatör ile taburcu olduğu bildirilmiştir.¹⁷ Çalışmamızda ev tipi mekanik ventilatör kullanımı oranının bu orandan düşük saptanması, ESHB’nin giderek yaygın hale gelmesi ve tüm birimlerden hasta kaydedilmesi nedeniyle olabilir.

Fizyolojik ve psikososyal açıdan, çocukların gelişimine uygun olan en iyi ortam ev bakımı olarak gösterilmiştir. ESHB bu hastaların evde bakımının sağlanmasının yanı sıra, özellikle gelişmekte olan ülkelerde hasta bakım maliyetlerinin azaltılması açısından da önemlidir.^17-19 Çalışma grubumuzdaki hastalar ESHB tarafından takip edilmekte olup, fizyoterapi ve psikososyal destek sağlanmaktadır, mama ve ilaç desteği anlamlı olarak farklı saptanmıştır. Bu durum nörolojik hasta grubunun başı çekmesi ve özellikle serebral palsi gibi ilerleyici hastalığı olmayan hastaların kayıtlı olması nedeniyle olabilir.

Hastalar trakeostomi, gastrostomi, santral venöz kateter, ventriküloperitoneal şant takılması gibi girişimsel işlemler ile ilişkili enfeksiyon hastalıkları geçiriyor olabilirler veya trakeostomi, gastrostomi, santral venöz kateter, ventriküloperitoneal şant takılması gibi işlemler sırasında yoğun bakım ortamında bulunan, antibiyotiğe dirençli etkenlere maruz kalıyor olabilirler. Bu nedenle kalış sürelerinin uzadığı gösterilmiş, çocuk palyatif bakım ihtiyacı bildirilmiştir.²⁰ Çalışmamızda yoğun bakım yatış süreleri servis yatışlarına göre yaklaşık iki kat uzun bulunmuştur. Yoğun bakım ve servis yatışları açısından istatiksel bir fark saptanmamakla birlikte, yatış gün sürelerinin yaklaşık iki kat fazla olması bu hastalar için bir başka seçenek olması gerektiğini ve çocuk palyatif bakım servislerinin bu hastalar için en doğru seçenek olduğunu düşündürmüştür. Böylece çocuk yoğun bakımlardaki yatak doluluk oranı ve maliyetlerin azaltılmasına katkı sağlanabilir.

Çalışmanın Kısıtlılıkları

Çalışmanın tek bir merkezde yapılması, retrospektif olması, hasta sayısının az olması çalışmanın kısıtlayıcı yönleridir. PPBM'nin yeni kurulmuş olması ve enfeksiyon oranları ve yatış sürelerinin değerlendirilememesi çalışmanın en önemli kısıtlayıcısı olmuştur.

Sonuç

ESBH’ce izlenen hastalarda, teknoloji ve tıbbi cihaz bağımlı hastalar dahil olmak üzere nörolojik hasta grubu başı çekmektedir. Çocuk palyatif bakım bu hastalar için en doğru seçenek olabilir. Daha fazla hasta sayısı ile PPBM’lerinde yapılacak çalışmalara ihtiyaç vardır.

Bilgilendirme

28 Şubat-2 Mart 2019, Sağlık Bilimleri Üniversitesi, İzmir Dr. Behçet Uz Çocuk Kongresi, Swiss Otel, İzmir’de sözlü bildiri olarak sunulmuştur.

Etik

Etik Kurul Onayı: Sağlık Bilimleri Üniversitesi, İzmir Dr. Behçet Uz Çocuk Hastalıkları ve Cerrahisi Eğitim ve Araştırma Hastanesi Yerel Etik Kurul onayı alındı (2019/334).

Hasta Onayı: Katılımcılardan onam formu alınmıştır.

Hakem Değerlendirmesi: Editörler kurulu dışında olan kişiler tarafından değerlendirilmiştir.

Yazarlık Katkıları

Konsept: N.H., T.Ç., Dizayn: N.H., U.K., Veri Toplama veya İşleme: N.H., S.U., Analiz veya Yorumlama: N.H., U.K., Literatür Arama: N.H., T.Ç., Yazan: N.H.

Çıkar Çatışması: Yazarlar tarafından çıkar çatışması bildirilmemiştir.

Finansal Destek: Yazarlar tarafından finansal destek almadıkları bildirilmiştir.