Giriş
Teknolojideki ilerlemelerle birlikte ev ortamında teknolojik aletlere bağımlı olarak yaşamını sürdüren, özel bakım ihtiyacı olan çocukların sayıları giderek artmakta olup teknolojideki hızlı değişimin etkileri sağlık alanına da yansımaktadır.1 2005-2006 yıllarında Amerika’da yapılan ulusal sağlık araştırmasında 5 yaşın altındaki çocukların %14’ünün özel bakım gereksinimi olduğu belirtilmektedir.2 Bunun yanı sıra 2009-2010 yıllarında Amerika Birleşik Devletleri’nde (ABD) Özel Sağlık Bakım İhtiyacı Olan Çocukların Ulusal Anketi’ne (National Survey of Children with Special Health Care Need) göre Amerika’da 11,2 milyon çocuğun sağlık bakım ihtiyacı olduğu ve bu sayının giderek artacağı öngörülmektedir.2,3
Ana çocuk sağlığı büroları, genel olarak çocukların fiziksel, gelişimsel, davranışsal, duygusal alandaki sağlık ihtiyaçlarını ve risk altında olan çocukları belirlemek için “Özel Sağlık Bakım İhtiyacı Olan Çocuklar” (ÖSBİOÇ) tanımını 1997’de kabul etmiştir. Teknolojik yardım gerektiren süreğen durumlar için “tıbbi olarak karmaşık ve kırılgan” ifadesi kullanılmıştır. Tıbbi sağlık sorunu olan çocukların alansal çerçevesi Şekil 1’de gösterilmiştir.4,5
Teknoloji bağımlı çocuk; süreğen rahatsızlığı olan, yaşamsal faaliyetlerini gerçekleştiremeyen, hayati gereksinimlerini karşılayabilmek adına tıbbi araç kullanan, tıbbi olarak kırılgan ve hassas çocuktur.1,5-8 Süreğen hastalığı, sakatlığı bulunan çocukların birçoğu yaşamlarını teknolojik destek ile sürdürmektedir. Bu durum çocukların kendilerini, ailelerini, toplumu, sağlık bakım sistemini ve bakım sunan profesyonelleri önemli ölçüde etkiler.4 Uzun süren tedavi süreci, hem ailenin hem de sağlık kurumlarının masraflarının, bakım maliyetlerinin giderek artışına yol açar.9 Bu süreç; olumsuz etkilerin azaltılması, teknolojiye bağımlı çocuğun bakım ve tedavisinin sürdürülmesi için alternatif çözümler sunulmasını gerekli kılar.5,10,11 Bu çözümler, teknolojik cihaz kullanımını ve etkili bakım hizmetlerini kapsar.5,6,12 Tıbbi olmayan çeşitli faktörler, bu gruptaki çocukların gereksinim duyduğu bakımın zamanını ve düzeyini etkiler. Sunulabilecek bakım modelleri hastanede yatış süresinde ve maliyette azalma, aile memnuniyetinde artma sağlayacaktır.4
Teknoloji Bağımlı Çocukların Gruplandırılması
Bu bakıma en çok ihtiyaç duyulan özel durumlar: Nöromüsküler hastalıklar, erken doğum, apne komplikasyonları, akciğer ve hava yolları ile ilgili doğumsal anomaliler, ciddi hastalık, yaralanma veya cerrahi komplikasyon durumlarıdır.2,6 Teknoloji bağımlılığının özelliğine göre teknoloji bağımlı çocuklar gruplara ayrılmaktadır.
Yüksek teknolojiye bağımlı: Genelde yüksek teknolojili cihazlara bağlı olanlar.
Düşük teknolojiye bağımlı: Düşük teknolojili cihazlara bağlı olanlar olarak adlandırılır. Teknoloji bağımlı çocuklar ayrıca kendi içinde dört gruba ayrılmaktadır.
Grup 1: Günün en az bir bölümünde mekanik ventilatör desteğine gereksinimi olan çocuklar.
Grup 2: Beslenme desteğinin veya ilaçların damar içi uygulanmasını gerektiren çocuklar.
Grup 3: Solunum desteğinde günlük olarak diğer araçlara bağımlı çocuklar (trakeostomi tüp bakımı, aspirasyon, oksijen desteği vb.).
Grup 4: Vücut işlevlerini karşılamak için diğer tıbbi araçlara bağımlı çocuklar (diyaliz tedavisi, kolostomi torbası, üriner kateter vb.).1,13,14
Kullanılan teknolojik araçların tipleri, kullanımları ve bakımları ise ayrı bir dikkat gerektirmektedir. Kullanılan teknolojik araçlar Tablo 1’de gösterilmiştir.5,7,15,16
Amerika’da yapılan çok merkezli ulusal çalışmada; apne monitöründe izlenen 45,000, diyaliz cihazına bağlı 6000, uzun dönem damar içi tedavisi alan 8000, ventilatöre bağımlı 2000 çocuğun evde yaşadığı belirtilmiştir.17 2005 yılında Washington’un Seattle şehrindeki çocuk hastanesi ve bölge sağlık merkezinde yapılan başka bir çalışmada; çocukların %10’unda gastrostomi/jejunostomi, %7’sinde santral venöz yol, %2’sinde ventriküloperitoneal şant, %1’inde ise trakeostomi gibi medikal araçların bulunduğu ifade edilmiştir.18
Teknoloji Bağımlı Çocuğun Evde Bakımı
Evde bakım, sağlık bakım endüstrisinde sürekli gelişen bir alandır. ABD’nin Oregon eyaletinde yapılan Çocuk ve Ergen Sağlık Ölçümleri Girişimleri’ne (Child and Adolescent Health Measurement Initiative) göre 2011 yılında yaklaşık 500,000 çocuğun evde bakıma gereksinimi olduğu belirtilmektedir.19 Bunun yanı sıra süreğen hastalık tanılı çocukların ayaktan veya hastanedeki tedavi süreçlerinde birtakım sorunlar yaşanmaktadır. Bu gruptaki çocukların taburcu edilmelerinin geciktirilmesi, hastanedeki kalış süresinin daha da uzamasına, enfeksiyon bulaşma riskinin ve hastane masraflarının artmasına neden olabilir.20 Bundan dolayı ÖSBİOÇ’nin gereksinimlerinin karşılanması için evde bakım anahtar kavramdır.4,12
Evde bakım: Hasta ve ailesi için koruyucu, tedavi ve rehabilite edici bakımın, sürekliliği sağlanarak mevcut sağlık hizmetlerini desteklemek ve güçlendirmek amacıyla yürütülen bakım sistemidir. Bu bakım sistemi, hem sağlık hem de sosyal hizmetleri içine alan geniş bir yelpazede bireyin gereksinimi doğrultusunda, profesyonel düzeyde veya aile bireyleri tarafından bireyin kendi evinde sunulur.21
Evde bakım ile çocuğun benlik imajının biçimlendirilmesi, sosyal yaşam alanlarının oluşturulması, kişiler arası ilişkilerinin güçlendirilmesi hedeflenmektedir.20,22 Evde bakımın esas amacı, ailenin ve çocuğun iyiliğini en üst düzeye ulaştırmak, bağımlılık düzeyini tanımlayarak bu gruptaki çocukların sayısını belirleyebilmektir. Şekil 2’de teknoloji bağımlı çocuğun ihtiyaçlarının belirlenmesinde amaçlar ve hedefler belirtilmiştir.
Evde bakım ekibi: Çocuk için gereken bakımın evde güvenli ve etkili bir şekilde sunulması gerekmektedir. Bu nedenle evde bakım; iş birliğini içeren tıbbi ve hemşirelik bakımını, sürekli hizmet veren medikal ekibini, rehabilitasyon hizmetlerini, sosyal hizmetleri ve eğitim desteğini içerir.10 Bakım ekibinin içerisinde doktor, hemşire, sosyal hizmet uzmanı, fizyoterapist, diyetisyen, dil terapisti, öğretmen, sigorta şirketleri gibi bakım hizmeti verenler yer alır (Şekil 3).4,9
Teknoloji bağımlı çocukların bakımında olgu yönetimi modeli kullanılması gerekebilir.1 Olgu yönetimini sürdüren sağlık çalışanı belirlenen hedeflere yönelik ilerlemeyi değerlendirir, ilgili hizmetler için gerekli onayı verir, hizmetlerin yürütülmesini takip eder, ailelere destek verir, bakım çalışanlarının eğitimini sağlar. Ailenin bakım planını oluşturma sürecine dahil edilmesi, planın başarıya ulaşması açısından önemlidir.10
Evde Bakımın Teknoloji Bağımlı Çocukların Aileleri Üzerine Etkisi
Ev ortamı, sağlıklı ya da hasta çocuk için sosyal ve duyusal anlamda destekleyen pozitif bir uyarıcıdır. Literatür, teknoloji bağımlı çocuğun hastalık yönetiminin evde sürdürülmesinin çocuğun fiziksel, duygusal, psikolojik gelişimine katkı sağladığını göstermektedir.4,23 Ayrıca evde bakım süreci hem çocuk hem de bakım vericileri için konfor ve güven oluşturduğundan anksiyete düzeyinde azalmaya neden olur.24
Evde teknolojiye bağımlı bir çocuğa bakmak, birincil bakım sağlayıcılar üzerinde sağlık sorunlarına neden olabilmektedir. Özellikle çocuğa sürekli bakım veren kişi, destek veya kaynakları açısından sınırlı ise hastalık riski altındadır.15 Bakıcıların istihdam durumunun belirlenmesinde sosyal destek en önemli faktördür. Yalnız ya da sosyal desteği olmayan işsiz ebeveynler depresyon ve tükenmişlik yaşamakta olup yaşam kaliteleri düşüktür.3,15,22 Çocuğun cihaza sürekli bağlı olması, makine alarmlarının yüksekliği bakım vericilerde süreğen endişe oluşmasına neden olabilir.22 Bu alanda yapılan çalışmalar sınırlı olduğundan problemlerin ve risklerin tanımlanacağı çalışmalara gereksinim duyulmaktadır.
Çocuklarına aspirasyon ve port bakımı yapmak, kateterini değiştirmek gibi teknik işlemler ebeveynlerde korku yaratabilir.23,25 Yapılan çalışmalarda, ebeveynlerin genellikle teknolojik cihazlara ve bakıma yönelik bilgi eksikliği olduğu, bu eksikliğin de korkuya yol açtığı belirtilmiştir.3,26 Ülkemizde yapılan çalışmada perkütan endoskopik gastrostomi ile izlenen çocukların annelerinin evde bakımda en çok pansuman yapmada zorlandığı, pansuman yaparken zarar vermekten korktuğu ve sağlık çalışanlarından evde bakıma yönelik eğitim almak istedikleri belirtilmiştir.23
Aile dinamikleri ve aile içinde rollerin dağılımları da evde bakımın boyutunda değişikliğe neden olabilir. Bu süreçte ev ortamının koşulları evdeki aile ilişkilerini de etkileyebilir. Kardeşler arasında kıskançlık, dargınlık, rekabet ve davranış değişiklikleri meydana gelebilir. Bunların yanı sıra eşler arasında potansiyel riskler oluşup evliliğe ait sorunlar yaşanabilir. Bu sorunların sonucunda maddi sıkıntı, gizliliğin kaybı, fiziksel ve duygusal tükenmişlik durumları ortaya çıkabilir.3,16,20
Yapılan çalışmalarda, on yılı aşkındır süreğen hastalığı olan çocuğa bakım veren annelerin depresyon düzeylerinin arttığı belirtilmektedir.3,27,28 Toly ve Mussil’in3 çalışmasında annelerin benlik saygısı ve öz yeterliliklerinin düşük, baş etme becerilerinin sınırlı, aile ilişkilerinden memnuniyetsiz, annelik rollerinin kısıtlı ve depresyon risklerinin olduğu tespit edilmiştir.15 Yapılan çok az sayıdaki çalışmada yaş, gelir durumu, işsizlik, aile ilişkilerinde bozulma gibi sosyodemografik özellikler ile depresyon arasında ilişki olduğu belirtilmiştir.3 Teknolojiye bağımlı çocukları olan aileler sosyal izolasyona eğilimlidir. Yapılan çalışmalar karmaşık tıbbi gereksinimli çocuklara sahip ailelerin uygun toplumsal desteği ve hizmetleri bulmada zorlandıklarını göstermiştir.12,15,16
Teknoloji Bağımlı Çocukların Evde Hemşirelik Bakımı
Sağlık alanındaki gelişmeler hemşirelik bakım ve araştırmaları üzerinde olumlu etkiler yaratmıştır. Teknolojiye bağımlı çocuklar, bağımsızlıklarını kurmaya ve devam ettirmeye ihtiyaç duyarlar.19,22 Bu gruptaki çocukların bakımı, teknolojik tıbbi cihaz kullanım becerisi ve deneyimli hemşirelik gerektirir. Bu çocukların bakımlarını bu alanda eğitim almış, donanımlı, profesyonel bir çocuk sağlığı ve hastalıkları hemşiresi gerçekleştirmelidir.5 Çocuğun sağlık durumu düzelinceye kadar ailenin iletişim ve eğitiminde doktor veya hemşire liderlik rolünü üstlenebilir.4,8,19
Aile üyelerinin verdiği bakımı izlemek ve destelemek için hemşire ziyaretleri gerekli olabilir. 2000-2014 yılları arasında yapılan çalışmaların incelendiği bir sistematik derlemede, hastanede yatan, teknolojiye bağımlı çocukların ebeveynlerinin hemşirelerle olan iletişiminin önemli olduğu ve ailelerin bakım becerilerini görerek öğrenmek istedikleri açıklanmıştır.29 Ayrıca sosyal hizmet uzmanları evde uzun süreli süreğen bir bakım sağlamanın yarattığı stresle başa çıkmaları konusunda aileye yardımcı olabilir.5,10,19
Bakım sürecindeki ihtiyaçlarının saptanmasında ilk adım ailelerin hedeflerinin belirlenmesidir.4 Çocuğun bakımına ailenin dahil edilmesi bakım alan (çocuk), bakımı sağlayan (anne-baba vb.) ve sağlık çalışanları arasında sadece iletişimi sağlamak ve sosyal etkileşimi geliştirmek boyutuyla sınırlı kalmayarak, aynı zamanda çocuğun akut ya da süreğen sorunlarının daha iyi anlaşılmasını da sağlar. Ailenin bakıma katılması onların bakım yeteneklerini arttırır, savunucu ve koordinatör olarak becerilerini geliştirir.4,5,25 Şekil 4’de hemşirelik bakımı sürecinde hemşire-aile iletişim modeli belirtilmiştir.
Bakımın planlanması sürecinde kapsamlı bir hastalık öyküsü alınması önceliklidir. Bunun yanı sıra aileden çocuğun hayallerini tanımlamaları eğer varsa bakımıyla ilgili beklentilerini açıklamaları; ailenin neler hissettiğini ifade etmeleri, ihtiyaç duydukları ve mevcut kaynaklarının neler olduğunun öğrenilmesi gereklidir.4,25,30,31
Çocuğun bakım vericilerinden alınacak önemli bilgiler şunlardır:
Çocuğun şimdiki klinik belirtileri, şikayetleri nelerdir?
Çocuğun genel olarak gelişimsel düzeyi, nörolojik durumu, vital bulguları ve vücut ağırlığı nedir?
Çocuğun bakımını sağlayanlar tarafından ani gelişen bir yan etki durumunda herhangi bir ilaç ya da işlem uygulanmış mıdır?
Kullanılmakta olan tüm cihazların özellikleri, kullanım süresi (geçmiş öyküsü) nedir?7
Özel sağlık bakım gereksinimi olan çocuğun ilk aşamada hava yolu açıklığı, solunumu ve dolaşımı değerlendirilmelidir. Tedavi ve bakımda, bu gruptaki çocukların benzer yaş grubundaki çocukların gelişim özelliklerinden, vital bulgularından; boy, kilo, baş ve göğüs çevresi (antropometrik ölçüm) gibi fiziksel ölçü değerlerinden farklı olabileceği göz önünde bulundurulmalıdır.7
Çocuğun evde bakımının iyileştirilmesi için aile eğitimleri ve evde bakım hizmetlerinin iyi planlanması gereklidir.7 Ailelerin etkin ve sürdürülebilir bir bakım sağlamaları için bakım süreçlerinin anlatıldığı güvenilir internet kaynaklarına yönlendirilebilir.4,19 Sağlık bilgi teknolojileri (health information technology, HIT) (internet, e-posta, telefon, video konferans vb.) sağlık bakım ekipleri ile aile üyeleri arasındaki iletişimin gelişmesine katkı sağlayabilir. Özellikle kent merkezinde değil de kırsal bölgede yaşayan, ulaşım zorluğu çeken ailelerle HIT araçlarıyla iletişime geçilerek bakım konusunda bilgilendirme ve yönlendirmelerin yapılması evde bakım süreç yönetiminin sürdürülmesinde kilit rol oynar.5,10,25,32
Teknolojiye bağımlı olan çocukların ailelerine taburculuk öncesinde acil durumlar ve temel yaşam desteği konusunda eğitimler verilmelidir. Taburculuk öncesi ailenin gereksinimlerine yönelik trakeostomili ya da ventilatöre bağlı çocuklarda temel yaşam desteğinin nasıl uygulanacağına dair eğitim programı hazırlanarak bilgilendirilmelidir.5,7,19,33
Çocuk sağlığı ve hastalıkları ya da evde bakım hemşireleri ailelere enteral beslenme, kıyafet değiştirme, ostomi bakımı, ilaç tedavisi gibi konularda bakım vermektedir. Bunların yanı sıra bu gruptaki çocukların özel gereksinimleri (tekerlekli sandalye, hastane yatakları, medikal ekipmanlar vb.) için evde özel bakım hizmeti sunan kurum ya da şirketlerle iletişim kurularak eve geçiş sürecini kolaylaştıran araçlar temin edilebilir.10,25
Teknoloji bağımlı çocukların evde bakım süreçlerinde planlanan bakımlar ana çerçevede; solunum desteği, beslenme tedavisi, eğitim ve danışmanlıktır.
Solunum Desteği
Çocuğun hastaneden taburcu edilmeye hazırlanması aşamasında evde bakım sürecinin planlaması gereklidir.10,34 Öncelikle bakımı sağlayacak kişilerin evde gerekli olan güvenlik kurallarına uyması (güvenli oksijen depolanması, sigara kullanmama vb.) gerekir.31 Bakımı sağlayanlar kullanılacak teknolojik cihaza ilişkin kapsamlı bir eğitimden geçerek; ventilasyon devreleri, kontrolleri, mekanik ventilatör mod değişimi, alarmların kaynağını doğru belirleme, aspirasyon, ventilatör aracını temizleme ve koruma, nefes alma teknikleri konusunda eğitilir. Evde oksijen tedavisi, nazal kanül, maske veya solunum cihazı yoluyla sağlanır. Hastane kontrolleri ya da seyahat, geziler için taşınabilir oksijen cihazı sağlanır. Oksijen satürasyon düzeyinin takibi gerekebilir. Gerekli destek, uygun ev koşulları ve yapılandırılmış bir eğitim şarttır. Acil telefon numaraları, çocuğu tanıyan ve çocuğun bakım gereksinimlerini bilen sağlık bakım çalışanlarının iletişim bilgileri taburcu planı içerisinde yer almalıdır.10,35 Aileler, ev tipi teknolojik cihazların kullanımı esnasında güç kaynağı kesintisi, alet yetersizliği, ventilatör hasta bağlantısı sorunu, trakeostomi kanülünün tıkanması gibi olası sorunlarla karşılaşabilirler. Bu nedenle, elektrik kesintisinin sık ve uzun yaşandığı bölgelerde jeneratörler kullanılabilir. Aletler için düzenli servis bakımının sağlanması, yedek ventilatör bulundurulması da önerilebilecek çözüm yollarıdır.36
Beslenme Tedavisi
Bakım vericiler çocuğun beslenmesi için gerekli olan parenteral veya enteral beslenmeye ilişkin (santral venöz kateter, gastrostomi, jejunostomi veya nazogastrik tüp) tüm işlem süreçlerinin nasıl uygulanacağını öğrenirler. Hastanedeki yatış sürecinde kullanılan medikal araçla, evde kullanılan medikal araç arasında farklılık olabilir. Bu nedenle, tedavinin ilk birkaç günü evde hemşire desteğine ve bakımına daha fazla ihtiyaç duyulabilir. Evde bakım hemşiresi infüzyon uygulamaları konusunda aileyi bilgilendirir ve danışmanlık yapar. Beslenme pompalarının kullanımı uygulamada hata riskini azaltacağından tercih edilmelidir. Pompaların yerinden çıkma olasılığına karşı bağlantıları sağlamlaştırılmalıdır. İnfüzyon uygulaması çocuğun teknolojik araçlardan bağımsız olarak hareket edebilmesini sağlar. Sağlık çalışanı infüzyon zamanının ayarlanması için ailenin alışkanlıklarını ve günlük rutinini inceleyerek en uygun zamanı belirler.4,10
Eğitim ve Danışmanlık
Eğitim danışmanlık hizmetleri arasında erken teşhis, gelişimsel geriliklerin değerlendirilmesi, tıbbi hizmetler, anne baba için danışmanlık hizmeti, fizik terapi, okul sağlık hizmetleri ve ulaşım yer alır.19 Hastalık nedeniyle uzun süredir eğitim hayatından uzak kalan çocuk için geliştirilen eğitim programı ile çocuğun öğrencilik sürecini sürdürmesi sağlanabilir. Bu eğitim programlarının çocuğun sağlık durumundaki değişikliklere olanak sağlayacak şekilde esnek ve dinamik olması gerekir. Acil durum planları içeren sağlık bakım uygulamaları çocuk ve okula göre bireyselleştirilerek oluşturulabilir.8
Özel bakım gereksinimi olan teknoloji bağımlı çocukların gereksinimleri farklı bakım modellerini içermekte olup, multidisipliner ekip anlayışı ve işbirliği ile bakımın sürdürülmesi temeline dayanır. Bu gruptaki çocukların evde bakımlarının sağlıklı bir şekilde yönetilmesi ve sürdürülmesi hem çocuk hem de ailesi için yaşam kalitesini ve memnuniyeti arttıran bir durumdur. Çocuklar ve aileleri için uyarlanmış, toplum temelli, aile merkezli sağlık sistemi yaklaşımlarına gereksinim duyulmaktadır.
Etik
Hakem Değerlendirmesi: Editörler kurulu ve Editörler kurulu dışında olan kişiler tarafından değerlendirilmiştir. Yazarlık Katkıları
Konsept: N.A.D., E.K., Dizayn: N.A.D., H.N.Ç.Ö., Veri Toplama veya İşleme: H.N.Ç.Ö., E.K., Analiz veya Yorumlama: N.A.D., H.N.Ç.Ö., Literatür Arama: N.A.D., E.K., H.N.Ç.Ö., Yazan: H.N.Ç.Ö., N.A.D.
Çıkar Çatışması: Yazarlar bu makale ile ilgili olarak herhangi bir çıkar çatışması bildirmemiştir.
Finansal Destek: Çalışmamız için hiçbir kurum ya da kişiden finansal destek alınmamıştır.
