ÖZET

Giriş:

Kronik hastalığı ve engeli olan, yaşamak için tıbbi teknolojilerin desteğine (TD) ihtiyaç duyan çocukların evde yürütülen karmaşık hemşirelik bakımı, genellikle ebeveynlerin üzerinde olan bakım yüküne yol açmıştır. Bu çalışma, merkezimizde izlenen teknolojik desteğe bağımlı çocukların bakım verenlerinin bakım verme yüklerini ve yaşam kalitesi algılarını değerlendirmek amacıyla yapılmıştır.

Yöntemler:

Kronik hastalığı olan TD çocuklarına birincil bakım verenleri ile gerçekleştirilen ankete dayalı geriye dönük, gözlemsel bir çalışma yürütüldü. Zarit yük ölçeği (ZBS) ve SF-36 yaşam kalitesi ölçeğinin Türkçe versiyonu kullanıldı.

Bulgular:

Birincil bakım verenlerin çoğu, TD’li çocukların anneleri (%61) veya babalarıydı. Katılımcıların %62’si bu çocuklara 3 yıldan fazla süredir bakmaktaydı ve %75’i kurumsal evde bakım hizmetlerinden yararlanamamaktaydı. Bakıcıların yarısından fazlası geçimlerini sağlamak için yeterli gelire sahip olmadığını ve yaklaşık yarısı bakım vermek için kendi işini bırakmak zorunda kaldığını belirtti. Bakım verenlerin %74’ünün en az bir kronik hastalığı olduğu, %32’sinin tedavi altında psikolojik sorun yaşadığı görüldü. ZBS ile ölçülen toplam bakım yükü puan ortalaması 52,8±14,3 puan olup orta düzeyde yüke işaret etmektedir. Bakım verenlerin yükü, ZF1 ve ZF2 alt ölçek boyutları ile yüksek güçlü bir pozitif korelasyon gösteriyordu. ZF3 ve ZF4 alt ölçek boyutları ile orta düzeyde pozitif korelasyon gösteriyordu (p<0,05). Bakım verenlerin artan yaşı, kadın cinsiyetinde oluşu, düşük gelir düzeyi, kronik sağlık sorunlarının varlığı ZF1 alt boyutunda anlamlı fark yaratıyordu. Bakım verenlerin yaşam kalitesi puanları 8 alt kategoride de Türkiye ortalamasının altında bulundu (p<0,05). Ortalama bakım verme yükü arttıkça, 8 kategorinin tamamında bakım verenlerin yaşam kalitesi puanları azalıyordu.

Sonuç:

Bu yerel ve küçük ölçekli çalışma sonuçları, medikal ve kurumsal profesyoneller tarafından bu çocukların bakım verenlerinin tanımlanmasına ve desteklenmesine yönelik hedefli stratejiler geliştirilmesine ve aile düzenlerinin sürdürülmesine katkıda bulunabilir.

References

Wagner J, Power E J, Fox H. Technology-Dependent Children: Hospital versus Home Care. Office of Technology Assessment Task Force, Philadelphia; PA, USA J.P Lippincott: 1998.

Feudtner C, Villareale NL, Morray B, Sharp V, Hays RM, et al. Technology-dependency among patients discharged from a children’s hospital: a retrospective cohort study. BMC Pediatr. 2005;5:8.

Erkek N, Gürlü R, Baspinar O, Dursun O, Ongun EA, et al. S-42 Palyatif bakım ve teknolojik destek bağımlı (PB-TDB) çocukların Türkiye’deki durumu. Journal of Pediatric Emergency and Intensive Care Medicine. 2018;5:136-7.

Grunfeld E, Coyle D, Whelan T, Clinch J, Reyno L, et al. Family caregiver burden: results of a longitudinal study of breast cancer patients and their principal caregivers. CMAJ. 2004;170:1795-801.

Friss LR, Whitlatch CJ. Who’s taking care? A statewide study of family caregivers. Am J Alzheimers Care Related Dis Res. 1991;6:16-26.

Atagün Mİ, Balaban ÖD, Atagün Z, Elagöz M, Yılmaz Özpolat A. Kronik Hastalıklarda Bakım Veren Yükü. Psikiyatride Güncel Yaklaşımlar. 2011;3:513-52.

Karakurt P, Unsal A, Tanriverdi D. Evaluation of Care Burden and Quality of Life of Caregivers of Patients with Stroke. International Journal of Caring Sciences. 2018;11:529-37.

Caicedo C. Families with special needs children: family health, functioning, and care burden. J Am Psychiatr Nurses Assoc. 2014;20:398-407.

Trowbridge K, Mische-Lawson L. Families with children with medical complexity and self-management of care: a systematic review of the literature. Soc Work Health Care. 2014;53:640-58.

Lindahl B, Kirk S. When technology enters the home - a systematic and integrative review examining the influence of technology on the meaning of home. Scand J Caring Sci. 2019;33:43-56.

Çolak B, Kahriman I. Evaluation of Family Burden and Quality of Life of Parents with Children with Disability, The American Journal of Family Therapy. 2023;52:113-33.

Avsar U, Avsar UZ, Cansever Z, Set T, Cankaya E, Kaya A, Gozubuyuk H, Saatci F, Keles M. Psychological and emotional status, and caregiver burden in caregivers of patients with peritoneal dialysis compared with caregivers of patients with renal transplantation. Transplant Proc. 2013;45:883-6.

Zarit SH, Zarit JM. The Memory and Behavior Problems Checklist and The Burden Interview, University Park, PA: Pennsylvania State University Gerontology Center; 1990.

Özlü A, Yıldız M. Zarit Bakıcı Yük Ölçeğinin Şizofreni hasta yakınlarında geçerlilik ve güvenilirlik çalışması. Nöropsikiyatri Arşivi. 2009;46:38-42.

İnci FH, Erdem M. Validity and Reliability of the Burden Interview and its adaptation to Turkish. Ataturk Universitesi Nursing School Journal. 2008;11:85-95.

Demiral Y, Ergor G, Unal B, Semin S, Akvardar Y, et al. Normative data and discriminative properties of short form 36 (SF-36) in Turkish urban population. BMC Public Health. 2006;6:247.

Ware JE, Kosinski M, Dewey JE, Gandek B. SF-36 Health survey: Manual and interpretation guide, Quality Metric Inc. Lincoln RI; 2000.

Piran P, Khademi Z, Tayari N, Mansouri N. Caregiving burden of children with chronic diseases. Electron Physician. 2017;9:5380-7.

Vonneilich N, Lüdecke D, Kofahl C. The impact of care on family and health-related quality of life of parents with chronically ill and disabled children. Disabil Rehabil. 2016;38:761-7.

Kirk S. Families’ experiences of caring at home for a technology-dependent child: a review of the literature. Child Care Health Dev. 1998;24:101-14.

Evkaya Acar A, Karadağ Saygı E, İmamoğlu S, Öztürk G, Ünver O, et al. The Burden of Primary Caregivers of Spinal Muscular Atrophy Patients and Their Needs. Turk Arch Pediatr. 2021;56:366-73.

Zhong Y, Wang J, Nicholas S. Social support and depressive symptoms among family caregivers of older people with disabilities in four provinces of urban China: the mediating role of caregiver burden. BMC Geriatr. 2020;20:3.

Al- Al-Rawashdeh SY, Lennie TA, Chung ML. Psychometrics of the Zarit Burden Interview in Caregivers of Patients With Heart Failure. J Cardiovasc Nurs. 2016;31:E21-8.

Brehaut JC, Garner RE, Miller AR, Lach LM, Klassen AF, et al. Changes over time in the health of caregivers of children with health problems: growth-curve findings from a 10-year Canadian population-based study. Am J Public Health. 2011;101:2308-16.

Hatzmann J, Maurice-Stam H, Heymans HS, Grootenhuis MA. A predictive model of Health Related Quality of life of parents of chronically ill children: the importance of care-dependency of their child and their support system. Health Qual Life Outcomes. 2009;7:72.

Teknolojik Desteğe Bağımlı Yaşayan Kronik Hastalık ve Sakatlıkları Olan Çocukların Bakım Verenlerinin Yükü ve Hayat Kaliteleri: Bir Merkezden Görünüm

ÖZET

References