Giriş:

Kronik hastalığı ve engeli olan, yaşamak için tıbbi teknolojilerin desteğine (TD) ihtiyaç duyan çocukların evde yürütülen karmaşık hemşirelik bakımı, genellikle ebeveynlerin üzerinde olan bakım yüküne yol açmıştır. Bu çalışma, merkezimizde izlenen teknolojik desteğe bağımlı çocukların bakım verenlerinin bakım verme yüklerini ve yaşam kalitesi algılarını değerlendirmek amacıyla yapılmıştır.

Yöntemler:

Kronik hastalığı olan TD çocuklarına birincil bakım verenleri ile gerçekleştirilen ankete dayalı geriye dönük, gözlemsel bir çalışma yürütüldü. Zarit yük ölçeği (ZBS) ve SF-36 yaşam kalitesi ölçeğinin Türkçe versiyonu kullanıldı.

Bulgular:

Birincil bakım verenlerin çoğu, TD’li çocukların anneleri (%61) veya babalarıydı. Katılımcıların %62’si bu çocuklara 3 yıldan fazla süredir bakmaktaydı ve %75’i kurumsal evde bakım hizmetlerinden yararlanamamaktaydı. Bakıcıların yarısından fazlası geçimlerini sağlamak için yeterli gelire sahip olmadığını ve yaklaşık yarısı bakım vermek için kendi işini bırakmak zorunda kaldığını belirtti. Bakım verenlerin %74’ünün en az bir kronik hastalığı olduğu, %32’sinin tedavi altında psikolojik sorun yaşadığı görüldü. ZBS ile ölçülen toplam bakım yükü puan ortalaması 52,8±14,3 puan olup orta düzeyde yüke işaret etmektedir. Bakım verenlerin yükü, ZF1 ve ZF2 alt ölçek boyutları ile yüksek güçlü bir pozitif korelasyon gösteriyordu. ZF3 ve ZF4 alt ölçek boyutları ile orta düzeyde pozitif korelasyon gösteriyordu (p<0,05). Bakım verenlerin artan yaşı, kadın cinsiyetinde oluşu, düşük gelir düzeyi, kronik sağlık sorunlarının varlığı ZF1 alt boyutunda anlamlı fark yaratıyordu. Bakım verenlerin yaşam kalitesi puanları 8 alt kategoride de Türkiye ortalamasının altında bulundu (p<0,05). Ortalama bakım verme yükü arttıkça, 8 kategorinin tamamında bakım verenlerin yaşam kalitesi puanları azalıyordu.

Sonuç:

Bu yerel ve küçük ölçekli çalışma sonuçları, medikal ve kurumsal profesyoneller tarafından bu çocukların bakım verenlerinin tanımlanmasına ve desteklenmesine yönelik hedefli stratejiler geliştirilmesine ve aile düzenlerinin sürdürülmesine katkıda bulunabilir.

Anahtar Kelimeler: Engelli çocuklar, evde hemşirelik, yaşam destek bakımı, palyatif bakım, biyomedikal teknoloji, bakım veren yükü, yaşam kalitesi, Zarith yük ölçeği, SF-36 yaşam kalitesi ölçeği