Giriş

Çocuk palyatif bakım (PPB) yaşamı tehdit edici koşullar altında olan tüm çocukların ve ailelerinin yaşam kalitesini iyileştirmeyi amaçlayan en üst düzeyde bir bakımdır.¹ Hastalığın aşamasına bakılmaksızın acı çekmenin önlenmesi ve azaltılmasına odaklanır. Çocuğun ve ailenin fiziksel, psikososyal veya manevi ihtiyaçlarını kapsamlı bir şekilde ele alır.^2-4 Türkiye’de 2015 yılında yürürlüğe giren “Palyatif Bakım Hizmetlerinin Uygulama Usul ve Esasları Hakkında Yönerge” kapsamında yataklı sağlık tesislerinde palyatif bakım merkezleri kurulmaya başlanmıştır. Hastanelerde bu amaçla ayrılmış yeterli ve donanımlı birimlerin olmaması, yaşam kalitesine yönelik yeterli bakım uygulanmaması, yasal ve etik düzenlemelerin yetersiz olması gibi eksikliklere rağmen palyatif bakım hizmetlerinin uygulanması önemli bir gelişmedir.⁵ PPB disiplinlerarası bir alan olup, bütüncül bir bakım hizmeti sunulması için deneyimli, eğitimli, gönüllü bir ekip ve alanında uzmanlaşmış çocuk hekimleri ile sürdürülmesi gereken bir alandır.^6,7 Temel amaç yaşam süresini uzatmak değil çocuk ve ailenin yaşam kalitesini artırmaktır.^8-10 Gerek merkezlerin olmaması gerekse donanımlı personel yetersizliğinden dolayı bu konuda ciddi bir bilgi eksikliği bulunmaktadır. Bu çalışmada, farklı il ve kurumlarda çalışan, çocuk sağlığı ve hastalıkları ile ilgilenen sağlık profesyonellerinin PPB hakkında bilgi ve farkındalık düzeyinin araştırılması planlanmıştır. Katılımcılardan onam formu alındı.

Gereç ve Yöntemler

Çalışma Helsinki Bildirgesi ilkelerine uygun olarak yerel etik kurul onayını takiben, (2019/311) 15.05.2019-15.07.2019 tarihleri arasında kesitsel ve tanımlayıcı nitelikli olarak, ileriye yönelik bir çalışma olarak planlandı. İleriye yönelik çalışmanın verileri, tüm Türkiye’den katılımcısı olan Dr. Behçet Uz Çocuk Kongresi’ne katılan çocuk sağlığı ve hastalıkları hekimlerine uygulanan anket soruları ve Survey-Monkey anket sistemi ile Messenger ve WhatsApp uygulamaları kullanılarak ulaşılan hekimlere iletildi. Çalışmanın evrenini Türkiye’deki aktif çalışan bütün çocuk sağlığı ve hastalıkları hekimleri oluşturmakta olup örneklem seçilmeden evrenin tamamına ulaşılması planlandı. Ankete katılmayı kabul eden ve anketi eksiksiz yanıtlayan en az iki yıllık asistan hekim, uzman, doçent ve profesör düzeyinde tüm çocuk sağlığı ve hastalıkları hekimleri örneklem olarak kabul edildi. Anketi yanıtlamayan, çalışmaya katılmayı kabul etmeyen ve eksik yanıtlayanlar çalışma dışı bırakıldı. Toplam 217 çocuk hekimi çalışmaya dahil edildi. Anket soruları mesleki pozisyon, çalıştığı kurum, mesleki deneyim süresi ile palyatif bakım içeriği hakkında bilgi durumunu sorgulayan sorulardan oluşturuldu. Anket soruları Tablo 1’de sunuldu. Mesleki deneyim süresi, mesleki pozisyon, çalışılan kurum ile PPB konusundaki bilgi durumu karşılaştırıldı.

İstatistiksel Analiz

Çalışmada elde edilen değişkenlerin analizinde SPSS 25.0 (IBM Corparation, Armonk, New York, United States) programı kullanıldı. Tek değişkenli verilerin normal dağılıma uygunluğu Shapiro-Wilk testi ile, çok değişkenli verilerin normal dağılıma uygunluğu Mardia (Dornik and Hansen omnibüs) testi ile ve varyans homojenliği Levene testi ve Box-M testleri ile değerlendirildi. Verilerin normal dağılımları ve varyans homojenliklerine göre uygun parametrik ve non-parametrik analizler uygulandı. Nicel değişkenler tablolarda ortalama ± standart sapma ve medyan range (maksimum-minimum), kategorik değişkenler ise n (%) olarak gösterildi. Değişkenler %95 güven düzeyinde incelenerek p değeri 0,05’ten küçük olanlar anlamlı kabul edildi.

Bulgular

Çalışmaya dahil edilen 217 çocuk hekiminin %67,3’ü kadın, %36,3’ü erkek (K/E:146/71), %59,4’ü (n=129) uzman hekim, %40,6’sı (n=88) asistan hekimdi. Çalışma grubunun genel özellikleri Tablo 2’de sunuldu. Çalışmada uzman hekimlerin asistan hekimlere göre PPB terminolojisi konusunda istatistiksel farka yol açacak şekilde bilgi sahibi oldukları saptandı (p=0,002). PPB’nin içeriği konusunda uzman hekimler ile asistan hekimler arasında istatistiksel olarak anlamlı fark bulunmadı. Asistan hekimler uzman hekimlere kıyasla daha çok analjezik kullanılması gerektiğini düşündüklerini belirttiler ve bu fark istatiksel olarak anlamlıydı (p=0,004). Mesleki pozisyonlarına göre bilgi durumu Tablo 3’te sunuldu. Mesleki deneyim süresinin artması ile hospis kavramı konusunda bilginin azaldığı (p=0,003) ve analjezik kullanımının daha az gerekli olduğunu düşündükleri (p=0,004) saptandı. Tablo 4’te mesleki deneyim süresine göre bilgi durumu sunuldu.

Tartışma

Bu çalışma PPB servisleri hakkında Türkiye’deki çocuk sağlığı ve hastalıkları hekimlerinin bilgi düzeyini gösteren ilk çalışmadır. Çalışmanın bulguları çocuk hekimlerinin PPB hakkında kısıtlı da olsa beklenenin üstünde bilgi sahibi olduklarını göstermiştir. Ancak hiçbiri bu konuda eğitim almamıştır. Basol ve ark.¹¹ yaptığı bir çalışmada yetişkin palyatif bakım konusunda Türkiye’de acil servis hekimlerinin %23’ünün bilgisi olduğu saptanmış olup, bilgiyi nereden edindikleri, eğitimin hangi aşama ve durumda olduğu ve niteliği hakkında veri elde edilememiştir. Uzmanların çoğu hem tıp eğitiminde hem de acil servis eğitiminde hekimlere palyatif bakım konusunda eğitim verilmesi gerektiğini savunmuştur. Basol ve Rinnert’nin⁵ Amerika’da yaptıkları çalışmada, acil servis hekimlerinin %75’inin palyatif bakım konusunda bilgisi olduğu, bunların %82’sinin eğitim aldıkları, %32,1’inin acil tıp asistanlığı sırasında eğitim aldıkları bildirilmiştir.¹¹ Çalışmamızdaki yüksek oranlar muhtemelen çalışmanın yakın çevre hekimlerine ulaşılabilmesi, PPB’nin bölgede duyurulması ve Sağlık Bakanlığı’nın bu konudaki çalışmalarının son dönemde artmış olması ile ilgili olabilir.

Bir anket çalışmasında, kıdemli uzmanların ağrı yönetimi, ani ölüme yaklaşma ve kötü haber verme konusunda kendilerini daha rahat ve yetkin hissettikleri tespit edilmiştir.¹² Literatürde yeterli eğitim alınmamasına rağmen bu konudaki yetkinliğin iş tecrübesiyle ilişkili olduğu, bazı becerilerin deneyim yoluyla kazanılabileceği gösterilmektedir.^11,12 Çalışmamızda uzman hekimler PPB alması gereken hastalar ve analjezi uygulama konusunda anlamlı farklı cevaplar vermişler; bu farklılık ve rahatlık bize bunu deneyim yoluyla kazandıklarını düşündürmüştür ve literatür ile desteklenmektedir.¹²

Palyatif bakımla ilgili eğitimlerin, Türkiye’deki palyatif bakımların iyileştirilmesinde önemli olduğu bildirilmiştir.^12,13 Bilgi ve eğitimin artırılması yanında farkındalığın da artırılmasının palyatif bakımların açılması ve geliştirilmesinde etkisi olduğu bildirilmiştir.¹¹ Weber ve ark.¹⁴ tıp fakültesi öğrencilerinin sınırlı bilgiye sahip olduklarını göstermiş, müfredata palyatif bakımın eklenmesi gerektiği belirtilmiştir. Amerika Birleşik Devletleri’nde yapılan çalışmada, temel düzeyde eğitimin tıp müfredatının her yılına entegre edilmesi gerektiği bildirilmektedir.¹⁵ Palyatif bakım konusunda hızlı gelişmelerin olduğu Avrupa Birliği ülkelerinden bildirilen çalışmalara göre ise, her ülke kendi ihtiyacına göre eğitime entegre etmelidir görüşü savunulmuştur.¹⁶ Almanya’da ise mezuniyet öncesi zorunlu eğitim olarak sisteme entegre edilmiştir.¹⁷ Çıtıl ve ark.’nın¹⁸ ülkemizde yaptığı bir çalışmada tıp fakültesi öğrencilerine palyatif bakım hakkında bilgileri sorulmuş, bunlardan %51,9’unun hiç duymadığı bildirilmiş ve müfredata eklenmesi gerektiği vurgulanmıştır. Dünya genelinde eğitim eksikliği bildirilmekte ancak eğitimde standart bir yaklaşım olmadığı ve bunun da endişe yarattığı belirtilmektedir.¹⁹ Çalışmamızda terminolojik olarak PPB konusunu duyma oranı yüksek olmasına rağmen, PPB hakkında bilginin sınırlı olduğu ve geliştirilmesi gerektiği saptanmış olup, literatürle desteklenmektedir.^18,19 Bu durum son on yılda artan erişkin palyatif bakım çalışmalarına ve ankete dahil olanların önemli bir kısmının büyük şehirlerde yaşamasına bağlı olabilir.

Dünya Sağlık Örgütü’ne göre, yaşam sonu bakım sağlık kalitesinin bir göstergesi olarak kabul edilmektedir. Ağrının yaşam kalitesi üzerine olumsuz etkileri nedeniyle temel amacın en önemli semptom olan ağrıyı gidermek olduğu bildirilmektedir.⁷ Ağrı kontrolünün orta ve düşük gelirli ülkeler dahil olmak üzere hekimler tarafından tedavi edildiği ve bu konuda yeterli hissettikleri bildirilmiştir.²⁰ Analjezi ve sedasyon konusunda başarılı bir merkezde psikolojik semptomların da azaldığı, yaşam kalitesinin arttığı bildirilmektedir.²¹ Çalışmamızda tüm dünyada olduğu gibi analjezi ve sedasyon uygulama konusunda uzman hekimlerin daha rahat karar aldıkları ve bunları daha rahat uyguladıkları saptanmış olup, literatür ile uyumlu bulunmuştur.²⁰ Bu durum tıp fakültesi ve asistanlık dönemi eğitimlerine bağlı olup, eğitimin önemi karşımıza çıkmaktadır.

Grudzen ve ark.²² tarafından palyatif bakım hastalarının yönetiminde psikolojik destek eksikliği, hasta ve akrabalarının yüksek beklentisinin acil servislerde kalabalığı artırdığı bildirilmiş ve palyatif bakım ünitesinin varlığı gereklidir denilmiştir. Basol ve Rinnert⁵ öncelikle asistan eğitim programlarına palyatif bakım için özel bir eğitim programının eklenmesi ve bir an önce gereken farkındalığın oluşması ve yerleşmesi gerektiğini bildirmiştir. Çalışmamızda hastanemizde PPB ünitesi olması sebebiyle bilgi durumu yüksek saptanmakla birlikte, içerik konusunda bilgiler yetersizdir. Çalışmamızda hekimler PPB’lerin Türkiye’deki yetersizliğini ve geliştirilmesi gerektiğini belirtmişlerdir ve bu literatür ile desteklenmektedir.¹¹ Eyigor¹⁰ tarafından tıp fakültesi 5. sınıf öğrencilerinde yapılan bir çalışmada, öğrencilerin palyatif bakım konusundaki bilgilerinin yetersiz olduğu, müfredatta bu konunun yer almadığı ve sağlık personelinin bu konuya gereken önemi vermediği bildirilmektedir. Çalışmanın sonunda palyatif bakım hizmetlerinin günümüzde sağlık sistemi içindeki yeri önemli hale gelmesine rağmen sağlık personelinin bilgi eksikliğinin palyatif bakım hizmet kalitesinin iyileştirilmesinin önündeki en büyük engel olduğu belirtilmektedir.¹⁰

Çalışmanın Kısıtlılıkları

Çalışma İzmir Dr. Behçet Uz Çocuk Hastanesi çevresindeki hekimlerin ağırlıklı katılımı nedeniyle istenilen düzeyde olmamıştır. Örneklem büyüklüğünün hesaplanmamış olması çalışmayı kısıtlamaktadır. Uygun örneklem ile çalışma başka hastanelerde de yapılmalı, bu çalışma sonuçları bütün çocuk hekimlerine genellenmemelidir.

Sonuç

Türkiye’de çocuk hekimleri ile ilgili yapılan bu ilk çalışmada çocuk hekimlerinin PPB hakkında bilgi ve farkındalık durumunun sınırlı olduğu saptandı. PPB hakkında asistanlık sürecinde eğitim verilmesi hem çocuk hekimlerinin bilgisini ve farkındalığını artıracak hem de hizmetin yaygınlaşması ve sağlık hizmetlerinin kalitesinin artırılmasına katkı sağlayacaktır. Bilgi ve farkındalığın artırılması için yeni çalışmalara ihtiyaç vardır.

Etik

Etik Kurul Onayı: Çalışma için Sağlık Bilimleri Üniversitesi, Dr. Behçet Uz Çocuk Sağlığı ve Cerrahisi Eğitim ve Araştırma Hastanesi, Yerel Etik Kurulu'ndan onay alınmıştır (2019/311). 

Hasta Onayı: Katılımcılardan onam formu alındı.

Hakem Değerlendirmesi: Editörler kurulu dışında olan kişiler tarafından değerlendirilmiştir.

Yazarlık Katkıları

Konsept: N.H., S.A.Ö., T.Ç., Dizayn: N.H., S.A.Ö., T.Ç., Veri Toplama veya İşleme: N.H., T.Ç., Analiz veya Yorumlama: N.H., S.A.Ö., Literatür Arama: N.H., Yazan: N.H.

Çıkar Çatışması: Yazarlar tarafından çıkar çatışması bildirilmemiştir.

Finansal Destek: Yazarlar tarafından finansal destek almadıkları bildirilmiştir.